miércoles, 23 de noviembre de 2016

I CONGRESO DE PACIENTES FENAER-EFA

 FENAER, la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, en colaboración con la Federación Europea, EFA, han organizado el I Congreso de Pacientes Alérgicos y Respiratorios con motivo del Día Mundial de la EPOC.

El evento tuvo lugar en la sede de AMA durante los días 17 y 18 del presente mes, en la ciudad de Madrid.

La celebración de este I Congreso de Pacientes ha sido todo un éxito, tanto por la calidad de los ponentes, como por la gran asistencia, no sólo de Pacientes miembros de FENAER e invitados de los distintos Hospitales de Madrid, sino también de los profesionales de la Salud de diversas patologías y representantes de las Sociedades Científicas, así como de la Industria Farmacéutica, y representantes de la Administración.

Los pacientes han quedado muy satisfechos tanto por la formación que han recibido estos días, como por el intercambio de vivencias con otros pacientes en sus mismas circunstancias, así como con los profesionales de la Salud.



 I Congreso de Pacientes FENAER-EFA en  imágenes

Mª Victoria Palomares, Julio Ancochea y Soledad Alonso
Soledad Alonso, Mª Victoria Palomares, Julio Ancochea e Isabel Proaño (EFA)
Javier Palicio, Mª Victoria Palomares y Daniel Fernández (traductor EFA)
Meritxel Lupón, Isabel Proaño (EFA), Javier Palicio, Guiuseppe Di Carlo (EFA) Daniel Fernández (traductor EFA) y Mª Emilia Carretero
Mesa sobre "Derechos y Deberes en la relación Asistencial"
Mesa sobre "Respira Vida"




lunes, 7 de noviembre de 2016

PRIMER LIBRO SOBRE FPI

El Dr. Julio Ancochea, miembro del Consejo Científico Asesor de FENAER, coordina el primer libro que se publica sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática, FPI, enfermedad rara dentro de las respiratorias, y muy desconocida, tanto para la sociedad en general, como por lo profesionales de la salud.

FENAER agradece al doctor Ancochea y al equipo que han hecho posible la elaboración de este libro, para dar un poco de luz a esta desconocida y grave enfermedad, y ayude a la detección temprana para su rápido tratamiento.


NUEVO PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN EUROPEA DE FPI

Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, miembro de FENAER, es nombrado nuevo Presidente de la Federación Europea de FPI.

Desde la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, le damos la enhorabuena por su nuevo nombramiento y le deseamos los mejores logros en su nueva etapa.


domingo, 23 de octubre de 2016

DIÁLOGOS INIDRESS

 El papel de la fisioterapia en el tratamiento de las enfermedades respiratorias

FENAER participa en los diálogos organizados por Inidress, sobre el papel de la fisioterapia respiratoria en los pacientes con enfermedades respiratorias.

El acto tuvo lugar el Jueves 20 de octubre de 2016 a las 12:30horas, en la sede de Inidress (C/Francisco Silvela, 44. 1ºB Madrid)


Participantes

Javier Palicio, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER).

Pedro Landete, médico del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa.

        Rubén Ruiz,  fisioterapeuta especialista en fisioterapia respiratoria.

Marta López Martín, médico del Servicio de Rehabilitación del Hospital de La Princesa, Madrid.

Mariano Pastor, paciente y usuario de la fisioterapia respiratoria


Modera Miguel Ayuso Rejas, responsable de contenidos de Inidress.


Bloques de diálogo


I.              Presentación. ¿Qué es la fisioterapia respiratoria?

II.            ¿Qué pacientes necesitan sesiones de fisioterapia respiratoria?

III.           ¿Se ofrecen los suficientes servicios de fisioterapia respiratoria en el sistema sanitario público?

IV.          La fisioterapia respiratoria evita ingresos hospitalarios. ¿Es una práctica beneficiosa para la sostenibilidad del sistema sanitario?

V.           La importancia del ejercicio para los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias

VI.          ¿Es posible enseñar a los pacientes a realizar los ejercicios correctamente? La propuesta de portal informativo de FENAER.




sábado, 22 de octubre de 2016

III RECONOCIMIENTO AL CUIDADOR PRINCIPAL


FENAER participa en el III Reconocimiento al Cuidador Principal, un acto que pretende homenajear la labor vocacional y abnegada de familiares y voluntarios en el cuidado de los pacientes, organizado por INIDRESS.

 El acto tuvo lugar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, el día 21 de octubre a las 12.30 horas.

Como participante activo, FENAER recibió un Diploma de reconocimiento al Cuidador Principal, por su apoyo al Cuidador Principal reflejado en su programa "Vídeos de Fisioterapia Respiratoria", realizados por FENAER.

  
El presidente de FENAER, Javier Palicio recibiendo el diploma

Foto de familia de los premiados por INIDRESS






viernes, 14 de octubre de 2016

FIRMA LA DECLARACIÓN MÁLAGA-LONDRES

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Estamos encantados de informarle de que el texto de la Declaración ha sido traducida a todos los idiomas de los miembros de la Academia 'y está disponible en el sitio web .
Ahora es el momento de actuar Le rogamos que para promover la iniciativa a nivel nacional, se pueden seguir unos sencillos pasos:

1.       Leer y descargar el texto de la Declaración Málaga-Londres en su idioma en el siguiente enlace: http://www.efanet.org/malaga-london-declaration/translations
3.       Comparte la Declaración traducida en su página web ya través de las redes sociales (Facebook, Twitter, LinkedIn)
4.       Escribir a sus miembros, afiliados, socios y cualquier persona que podría estar interesado en la iniciativa y pedirles que firmen la petición en línea en el siguiente enlace: http://www.efanet.org/malaga-london-declaration/petition/viewpetition/1-malaga-london-declaration
5.       Comparta su historia y por qué el aumento de la inversión en el asma son necesarios en Facebook y Twitter utilizando el hashtag #StopAsthma
6.       Cuando sea posible, discutir nuestra solicitud de una mayor inversión en la investigación del asma con los responsables políticos nacionales, los organismos de financiación y los representantes de su país en el Parlamento Europeo y la Comisión Europea.

Creemos que juntos podemos hacer un cambio en Europa y remodelar la agenda de investigación para el beneficio de los pacientes

¡Muchas gracias por adelantado!

Más información en el link de abajo.


viernes, 7 de octubre de 2016

EFA TRADUCE SUS INFORMES AL FRANCÉS, ALEMÁN Y ESPAÑOL

 La adhesión y los pacientes jóvenes con asma en ERS, EMA y EHFG, y ahora en francés, alemán, español

Ya no se habla sólo en Inglés en la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Alérgicas y Respiratorias, EFA. También se ha introducido el español, además del francés y alemán, por el empuje y el papel activo de estos tres países en la Federación Europea.

20160921 Hey Ya EMA
En septiembre hemos publicado las traducciones al francés, alemán y español de nuestra HEY informe YA en pacientes jóvenes con asma que hemos presentado en el Congreso de la ERS (Londres), la Agencia Europea de Medicamentos (Londres) y el Foro de Gastein Sanitaria Europea (EHFG). Las traducciones están disponibles en nuestra página web.
Foto: EPT vicepresidente Erna Botjes durante su presentación del informe YA HEY en EMA.