lunes, 20 de febrero de 2017

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE EN LOS ÓRGANOS DECISORIOS

Mª Emilia Carretero, miembro de la junta directiva de FENAER, y presidenta de APEAS, invitada por SEPAR PACIENTES, expresa el sentimiento de los pacientes respiratorios en cuanto a la necesidad de la participación del paciente en todas las decisiones tomadas por la Administración relacionadas con su patología, con el fin de mejorar la atención a los pacientes, mediante sus experiencias, expresando los servicios que pueden mejorar, y los que no suponen un gran beneficio para el paciente.

Con la participación del paciente en la toma de decisiones que le atañen directamente, se minimizarían gastos, y se maximizarían recursos, ya que los pacientes son la mejor fuente de información para mejorar la atención sanitaria, y en definitiva, su Salud, que es lo que se pretende.


Publicado en Redacción Médica

          Que el paciente participe en la contratación da más calidad a los servicios


Los neumólogos consideran imprescindible que los enfermos respiratorios sean parte activa en la toma de decisiones        


Los pacientes respiratorios no son los únicos que defienden que deberían participar en la contratación de servicios. Los neumólogos también apoyan la idea: “Es esencial, necesario e imprescindible que formen parte activa en todos los órganos donde se toman decisiones que les afectan”, afirma Carme Hernández, coordinadora de Separ Pacientes, el grupo de trabajo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ). “Su participación es muy recomendable para conocer de primera mano cuáles son sus necesidades reales, qué servicios aportan valor y cuáles no, e identificar áreas de mejora. Su experiencia puede ayudar al desarrollo e implantación de nuevas prestaciones más seguras y efectivas. Además, deben participar de forma muy activa en el control de calidad de los diferentes servicios contratados”, detalla la especialista.

“Para que un servicio funcione correctamente es lógico, conveniente y necesario que el destinatario del mismo participe en su definición, seguimiento y control, aportando su experiencia”, argumenta María Emilia Carretero, presidenta de la Asociación de Familiares y Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño (Apeas). “Cuanto mejor se defina, mayores serán sus ratios de eficacia y eficiencia. Además, los pacientes juegan un papel relevante en el seguimiento y control del servicio que están recibiendo. Ellos, más y mejor que nadie, pueden contribuir a mejorar la prestación teniendo en cuenta su opinión”, añade.

Según Carretero, “las ventajas de la intervención de los pacientes tendrían que ser trasladadas a todos los aspectos relativos a cualquier fase de su enfermedad: prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, etc.”. En concreto, la presidenta de Apeas considera fundamental la participación de los pacientes en dos intervenciones: en los servicios regulados como terapias respiratorias domiciliarias y en determinados procesos relativos a otros medicamentos y al acceso a la innovación.

¿Por qué no están los pacientes en las mesas de contratación?

Tradicionalmente, en las mesas de contratación de servicios han estado representados la administración sanitaria como pagador, el profesional sanitario como responsable de establecer la prescripción y controlar el curso evolutivo del paciente, y las empresas que suministran el equipo y material necesario. Pero, ¿por qué no han estado los pacientes? En opinión de Hernández, esto se debe al “modelo tradicional paternalista de la Medicina y al tipo de formación que reciben los alumnos en las universidades. Debemos aprender a trabajar de forma conjunta con el paciente para que sea activo en el proceso y esté informado y formado para poder tomar sus propias decisiones”.

Por su parte, Carretero habla de que “la inercia a la hora de preparar los contratos ha podido ser un lastre, ya que, históricamente, han partido únicamente de la estructura administrativa sanitaria” y reivindica que “ha llegado el momento de que en España se impulse la participación ciudadana y adquiera relevancia en la salud pública”.

¿Cómo debería ser su participación?

Según la presidenta de Apeas, “los pacientes deberían participar activamente en el grupo de trabajo que elabora el pliego de prescripciones técnicas del acuerdo para la selección de suministradores de productos y servicios sanitarios, en el seguimiento de la adjudicación de los contratos y en la evaluación del cumplimiento de la calidad del servicio ofrecido por el licitador adjudicatario”. Carretero también destaca el papel de las asociaciones de pacientes en la creación de comisiones de seguimiento para el control de la ejecución de los servicios adjudicados, “ya que en determinadas administraciones sanitarias sigue sin crearse esta figura”.

En definitiva, Hernández sostiene que, si se involucra a los principales interesados, “los servicios estarían mejor diseñados para cubrir las necesidades reales de los pacientes y no las que creen los profesionales de la salud, la administración o las empresas proveedoras de servicios”. Según la coordinadora de Separ Pacientes, esto permitiría “un mejor control de calidad de los diferentes servicios y hacer un cambio real del modelo de salud para el siglo XXI. Además, conduciría a romper los muros que separan los niveles asistenciales y a replantear los roles de los profesionales”.





martes, 7 de febrero de 2017

PRIMERA REUNIÓN DEL AÑO SEPAR CON ASOCIACIONES DE PACIENTES

FENAER, invitada por SEPAR, participa en la primera reunión del año SEPAR con Asociaciones de Pacientes.

El 2 de febrero tuvo lugar en las oficinas de SEPAR de Madrid, la primera reunión con las asociaciones de pacientes con el fin de presentar las iniciativas del Año 2017 de los Retos Respiratorios y el I Congreso SEPAR de pacientes con enfermedades respiratorias que impulsa SEPAR a través de SeparPacientes.

A la reunión asistieron 18 asociaciones, que juntamente con el Dr. Eusebi Chiner y la Dra. Carme Hernández iniciaron el debate de los temas a tratar en el Congreso SEPAR por y para pacientes que se celebrará en otoño en Barcelona.

Por parte de FENAER asistieron Javier Palicio (presidente de FENAER), Mª Emilia Carretero (presidenta de APEAS), Carlos Lines (presidente de FPI), Mariano Pastor (presidente de ALFA1), y el doctor Javier Contreras, como miembro del Consejo Científico Asesor de FENAER

ASISTENTES A LA REUNIÓN DE LAS DIFERENTES ASOCIACIONES DE PACIENTES RESPIRATORIOS, CON EL DOCTOR CHINER Y LA DOCTORA HERNÁNDEZ

viernes, 13 de enero de 2017

MEJORAR LA EPOC ES POSIBLE


FENAER presenta el artículo publicado en Expansión.com sobre la EPOC, asesorado por Javier Palicio, presidente de FENAER, y Mª Emilia Carretero, presidenta de APEAS, Asociación de Pacientes con EPOC y Apnea del Sueño, miembro de FENAER.

“Muchas personas confunden la disnea y la tos más frecuente como un desencadenante normal del envejecimiento. Por eso, en las primeras etapas de la enfermedad, puede que no se detecten los síntomas de la EPOC. De hecho, se puede desarrollar durante años sin una notable dificultad para respirar y se comienzan a ver los síntomas en las etapas más desarrolladas de la enfermedad. Por eso es importante hablar con el médico tan  pronto como se sienta cualquier síntoma y, si así se estima necesario, solicitar una prueba de espirometría”.



Para más información pinchar en el link de abajo.

http://www.innovacionensalud.expansion.com/tecnologia-de-la-salud/mejorar-la-vida-con-epoc-es-posible

miércoles, 23 de noviembre de 2016

I CONGRESO DE PACIENTES FENAER-EFA

 FENAER, la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, en colaboración con la Federación Europea, EFA, han organizado el I Congreso de Pacientes Alérgicos y Respiratorios con motivo del Día Mundial de la EPOC.

El evento tuvo lugar en la sede de AMA durante los días 17 y 18 del presente mes, en la ciudad de Madrid.

La celebración de este I Congreso de Pacientes ha sido todo un éxito, tanto por la calidad de los ponentes, como por la gran asistencia, no sólo de Pacientes miembros de FENAER e invitados de los distintos Hospitales de Madrid, sino también de los profesionales de la Salud de diversas patologías y representantes de las Sociedades Científicas, así como de la Industria Farmacéutica, y representantes de la Administración.

Los pacientes han quedado muy satisfechos tanto por la formación que han recibido estos días, como por el intercambio de vivencias con otros pacientes en sus mismas circunstancias, así como con los profesionales de la Salud.



 I Congreso de Pacientes FENAER-EFA en  imágenes

Mª Victoria Palomares, Julio Ancochea y Soledad Alonso
Soledad Alonso, Mª Victoria Palomares, Julio Ancochea e Isabel Proaño (EFA)
Javier Palicio, Mª Victoria Palomares y Daniel Fernández (traductor EFA)
Meritxel Lupón, Isabel Proaño (EFA), Javier Palicio, Guiuseppe Di Carlo (EFA) Daniel Fernández (traductor EFA) y Mª Emilia Carretero
Mesa sobre "Derechos y Deberes en la relación Asistencial"
Mesa sobre "Respira Vida"




lunes, 7 de noviembre de 2016

PRIMER LIBRO SOBRE FPI

El Dr. Julio Ancochea, miembro del Consejo Científico Asesor de FENAER, coordina el primer libro que se publica sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática, FPI, enfermedad rara dentro de las respiratorias, y muy desconocida, tanto para la sociedad en general, como por lo profesionales de la salud.

FENAER agradece al doctor Ancochea y al equipo que han hecho posible la elaboración de este libro, para dar un poco de luz a esta desconocida y grave enfermedad, y ayude a la detección temprana para su rápido tratamiento.


NUEVO PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN EUROPEA DE FPI

Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, miembro de FENAER, es nombrado nuevo Presidente de la Federación Europea de FPI.

Desde la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, le damos la enhorabuena por su nuevo nombramiento y le deseamos los mejores logros en su nueva etapa.


domingo, 23 de octubre de 2016

DIÁLOGOS INIDRESS

 El papel de la fisioterapia en el tratamiento de las enfermedades respiratorias

FENAER participa en los diálogos organizados por Inidress, sobre el papel de la fisioterapia respiratoria en los pacientes con enfermedades respiratorias.

El acto tuvo lugar el Jueves 20 de octubre de 2016 a las 12:30horas, en la sede de Inidress (C/Francisco Silvela, 44. 1ºB Madrid)


Participantes

Javier Palicio, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER).

Pedro Landete, médico del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa.

        Rubén Ruiz,  fisioterapeuta especialista en fisioterapia respiratoria.

Marta López Martín, médico del Servicio de Rehabilitación del Hospital de La Princesa, Madrid.

Mariano Pastor, paciente y usuario de la fisioterapia respiratoria


Modera Miguel Ayuso Rejas, responsable de contenidos de Inidress.


Bloques de diálogo


I.              Presentación. ¿Qué es la fisioterapia respiratoria?

II.            ¿Qué pacientes necesitan sesiones de fisioterapia respiratoria?

III.           ¿Se ofrecen los suficientes servicios de fisioterapia respiratoria en el sistema sanitario público?

IV.          La fisioterapia respiratoria evita ingresos hospitalarios. ¿Es una práctica beneficiosa para la sostenibilidad del sistema sanitario?

V.           La importancia del ejercicio para los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias

VI.          ¿Es posible enseñar a los pacientes a realizar los ejercicios correctamente? La propuesta de portal informativo de FENAER.