domingo, 8 de diciembre de 2013

ITINERARIO DEL PACIENTE CRÓNICO

Lugar: Sede de la FAPE. Madrid (mapa)
Fecha: 10 de diciembre de 2013


FENAER, como miembro del Foro Español de Pacientes, asiste el estudio: "Itinerario del Paciente Crónico” realizado por el Instituto Global de Salud Pública de la UIC con la colaboración del Foro Español de Pacientes y con el impulso de ESTEVE.

miércoles, 4 de diciembre de 2013

ENCUENTRO ANIS CON ASOCIACIONES DE PACIENTES

Encuentro ANIS
con asociaciones de pacientes


Fecha: Jueves 5 Diciembre 2013 
de 10'30 a 12'00 horas
Lugar: Salón de actos de la Asociación de la Prensa de Madrid: C/ Claudio Coello 98

Participan:
  • Mariano Herranz de las Heras, Presidente de APACOR (Asociación de Pacientes Coronarios).
  • Natalia Bermúdez, Gerente de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer).
  • Mª Victoria Palomares del Moral, Presidenta de FENAER (Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Respiratorias).
  • Ana Torredemer, Presidenta de NEUROALIANZA (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas).
  • Mercedes Maderuelo, Gerente de FEDE (Federación de Diabéticos Españoles).
  • Antonio Ignacio Torralba, Presidente de CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis).

domingo, 1 de diciembre de 2013

EL PAPEL DE LAS ENFERMEDADES Y LOS PACIENTES EN EL HORIZONTE 2020

Fecha: 28 de noviembre de 2013
Lugar: Residence Palace. Bruselas

FENAER asiste invitada a la Coalición EPOC Europea (ECC), bajo la presidencia lituana de la UE!

 "El papel de las enfermedades y los pacientes en la conformación de Horizonte 2020" Un estudio de caso de la EPOC de la participación del paciente: Día Mundial de la EPOC: ¿no es demasiado tarde .... O lo es? Conferencia "28 de noviembre en Bruselas, Residence Palace, organizado por la EPT junto con la Coalición EPOC Europeo (ECC), bajo la presidencia lituana de la UE!

Este evento está organizado con motivo del Día Mundial de la EPOC 2013 para lanzar los resultados del Proyecto EPOC de la EPT : Libro de la EPT relativo a las directrices estándar mínimo para los pacientes de EPOC en Europa, con las copias físicas de la publicación. 

Habrá tres sesiones con distinguidos oradores entre los que estarán representados los investigadores, los pacientes, los diputados, así como otras partes interesadas del ámbito sanitario. 

GRUPO DE TRABAJO DE EPOC DE EFA. BRUSELAS


Fecha: 27 de noviembre de 2013, de 13,00 a 17,00 horas
Lugar: 35 Rue du Congrès, Bruselas

FENAER participa en la Jornada del Grupo de Trabajo de EPOC de EFA donde se hablará de los siguientes temas:

1 Colaboración de la Educación para Todos con la Coalición EPOC Europea, que tendrá lugar el día 28 de noviembre. Presenta la comunicación Susanna Palkonen

2. Proyecto  EPOC de  EFA
2.1 actualización y difusión del libro EPT sobre Normas Mínimas de Atención para pacientes de EPOC en Europa del proyecto: Presenta Antje Fink-Wagner.
2.2 Discusión de los resultados de la Reserva de la EPT sobre Normas Mínimas de Atención para pacientes de EPOC en Europa: Michael Wilken.
2.3 Ideas para moverse hacia adelante con la aplicación de las normas mínimas requeridas: Antje Fink-Wagner, Susanna Palkonen.

3. Proyecto EFA Oxígeno Armonización
3.1 actualización y difusión del libro de la EPT en los viajes aéreos con oxígeno en Europa, Antje Fink-Wagner, Proyecto de EFA

. 4 PROactive (Proyecto de la UE): Juliette Kamphuis, Longfonds
4.1 Presentación de la información de antecedentes, objetivos y  logros actuales del proyecto
4.2 La participación de la Plataforma de entrada del paciente en PROactive

ESTUDIO DEL CIBER SOBRE FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA

FENAER pertenece al Foro Social del CIBERES. Este Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias, ha llegado a la siguiente conclusión:

La exposición a edredones y almohadas de plumas puede causar Fibrosis Pulmonar Idiopática
Investigadores del CIBER de Enfermedades Respiratorias en el Hospital Universitario de la Vall d'Hebron de Barcelona han descubierto que la exposición a productos hechos con plumas, como edredones y almohadas, es una de las principales causas que pueden provocar la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria grave de baja supervivencia. El hallazgo, publicado en la revista 'The Lancet Respiratory Medicine', permitirá un nuevo enfoque de la prevención porque facilita el diagnóstico temprano y supone una reorientación de las guías mundiales para el estudio y el tratamiento de esta patología. 

viernes, 22 de noviembre de 2013

JORNADA SOMOS PACIENTES 2013

fecha: 27 de noviembre todo el día
Lugar:Centro de Innovación BBVA .Plaza de Santa Bárbara, s/n. Madrid

FENAER participa en la Jornada Somos Pacientes 2013.

La Jornada Somos Pacientes 2013 es un punto de encuentro con las organizaciones de pacientes en el que poder abordar los retos y las oportunidades que hay en la actualidad y pueden surgir en el corto y medio plazo para el colectivo de pacientes en España.

El programa está dividido en tres partes:
1. En la primera, se abrirá un coloquio moderado por la periodista Isabel Gemio en la que analizar el papel de los propios pacientes y de los familiares y cuidadores para afrontar la enfermedad.

2. La segunda parte contará con la presencia de destacados representantes del movimiento asociativo de pacientes, así como una experta en redes sociales y ciberactivismo y el Defensor del Paciente de Extremadura, D. Pedro Pastor.

3. Finalmente, el encuentro WAP (web, aplicaciones y pacientes) pondrá en contacto, a través de cuatro mesas de trabajo, a los pacientes con diferentes desarrolladores de aplicaciones tecnológicas para que los  Las cuatro mesas de trabajo se centrarán en los siguientes temas: adherencia al tratamiento, discapacidad y dependencia, gestión de las asociaciones y acceso a tratamientos.

I JORNADA PLAN ESTRATEGICO EPOC



I Jornada Plan Estratégico para la EPOC de la Comunidad de Madrid
Día: Miércoles 20 de Noviembre de 2013
Hora 18 horas
Lugar: Hotel de las Letras. Gran Vía, 11. Madrid.

FENAER asiste invitada por Neumomadrid a la I Jornada del Plan Estratégico para la EPOC de la Comunidad de Madrid que se realiza coincidiendo con el Día Mundial de la EPOC
Objetivo: Debatir sobre las líneas estratégicas del plan dirigidas a la prevención, el diagnóstico precoz y el manejo del enfermo estable y el agudizado.



I JORNADA PLAN ESTRATEGICO EPOC
                              






jueves, 21 de noviembre de 2013

III JORNADA LILLY DE PUERTAS ABIERTAS PARA ORGANIZACIONES DE PACIENTES

Fecha: 22 de noviembre de 2013 de 10,45 a 16,40
Lugar: Lilly. Avenida de la Industria, 30. 20108 Alcobendas. Madrid

FENAER participa en la III Jornada Lilly de Puertas Abiertas para Organizaciones de Pacientes, invitada por el Laboratorio Lilly.

 En esta tercera edición se debate sobre el papel de los pacientes y de las asociaciones en el desarrollo de nuevos medicamentos. Para ello, se ha estructurado la jornada en dos partes: Por la mañana se escucharán los puntos de vista de asociaciones de pacientes, medios de comunicación,  legisladores e industria farmacéutica; y por la tarde habrá sesiones formativas breves y prácticas en torno a la investigación clínica.


DÍA INTERNACIONAL DE LA RADIOLOGÍA

Lugar: Sede de la Asociación Española contra el Cáncer AECC. C/Amador de los Ríos nº 5. 28010 MADRID.

Fecha: viernes 8 de noviembre de 12,00 a 14,00 h.

FENAER asiste a la celebración del Día Internacional de la Radiología, invitada por la Sociedad Española de Radiología Médica, SERAM.

Este año el 8 de noviembre, el día en que Wilhelm Conrad Röntgen descubrió la existencia de los rayos X en 1895, la SERAM celebrará el segundo Día Internacional de Radiología (IDOR 2013), junto a sociedades radiológicas de todo el mundo. 

Este es un día de celebración (“Let´s celebrate together”), pero también un día de acción y concienciación.

El  objetivo es crear una mayor conciencia sobre el valor de la radiología y su contribución a la atención del paciente, además de mejorar la comprensión del importante papel de los radiólogos en la atención médica.
Este año como el tema principal del día se han elegido las imágenes del pulmón, para poner de relieve la radiología en la detección, diagnóstico y tratamiento de una amplia variedad de enfermedades pulmonares.


En las fotografías Profesionales y Pacientes asistentes a la celebración




martes, 19 de noviembre de 2013

DÍA MUNDIAL DE LA EPOC

El miércoles día 20 de noviembre FENAER celebra el DÍA MUNDIAL DE LA EPOC


MADRID
Actividades que se realizaron el Día Mundial de la EPOC en Madrid organizadas por NEUMOMADRID, en las que participan las asociaciones que pertenecen a FENAER con sede en Madrid: APEAS, ALFA I y AFEFPI
Se hizo una campaña divulgativa y de información sobre la EPOC.
La campaña de divulgación consistió en mesas informativas donde se entregaron materiales sobre la EPOC y en las que se realizaron espirometrías a todas aquellas personas que se acercaron al stand. Así,  durante esa mañana, con un horario de 9:30 a 14:00 h donde había una enfermera y/o medico en cada una de las mesas para realizar esta actividad.
Las mesas de información se encuentran en los accesos de los siguientes centros hospitalarios:
-          H. Infanta Elena
-          H. Infanta Leonor
-          Hospital La Princesa
-          Hospital  Sureste  
-          Hospital Rey Juan Carlos
-          Hospital Puerta de Hierro
-          Hospital de Móstoles
-          H. Infanta Sofía
-          H. Clínico San Carlos
-          Fundación Jiménez Díaz
-          H. Gregorio Marañón
-          H. La Paz
                    -          H. 12 de Octubre

MÁLAGA
-Entrevista en la TV y en la Radio local a la presidenta de ALERMA y a un paciente de EPOC, para informar sobre la enfermedad, y sobre las actividades a realizar el Día Mundial de la EPOC en Málaga.
-Campaña divulgativa y de información sobre la EPOC.

ALERMA, la Asociación de Alérgicos y Enfermos Respiratorios de Málaga, celebró el Día Mundial de la EPOC con la instalación de una Mesa Informativa en el hall del Centro Comercial VIALIA, de 10,00 a 14,00 h. donde se realizaron espirometrías, y se informó sobre la enfermedad, con la entrega de folletos informativos sobre la EPOC, a todas las personas interesadas en el tema, que se acercaron al Stand.
 Las espirometrías las realizó una Neumóloga del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Clínico) de Málaga. 



LLEIDA.
 - Parada en la plaza la Paeria de Lleida donde habrá información sobre la EPOC, 
- Pequeño almuerzo 
- Realización de espirometrías


sábado, 16 de noviembre de 2013

VIDEO SOBRE LA LLAMADA A LA ACCIÓN DE EFA

 EDUCASMA, en colaboración con FENAER, ha editado un vídeo para explicar como se puede firmar a la "Llamada a la Acción" realizada por la Federación Europea de Alergia y Enfermedades Respiratorias, EFA, para sensibilizar a las autoridades europeas del impacto y el aumento de las alergias en la Unión Europea.

Pinchando en el link de abajo, puedes firmar para colaborar con esta campaña. Puedes firmar debajo del vídeo donde dice: IR A FIRMAR

¡Haz que tu voz se oiga en Europa!


http://medicablogs.diariomedico.com/educasma/2013/11/11/tu-puedes-hacer-algo-para-mejorar-la-atencion-a-las-personas-con-alergia-en-la-union-europea-call-to-action-efa/)

martes, 5 de noviembre de 2013

WORKSHOP CON ASOCIACIONES DE PACIENTES

Fecha: miércoles 6 de noviembre de 2013
Lugar: Hotel Husa Paseo del Arte. Calle de Atocha 123 de Madrid.

FENAER participa en un Workshop con otras asociaciones de pacientes crónicos de 10,00 a 14,00 h.. Este evento se enmarca dentro del proyecto “REFCOM: El valor de la Farmacia” llevado a cabo por los laboratorios TEVA-Ratiopharm y la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) con el apoyo de Antares Consulting.

Asisten a este Workshop Soledad Alonso, responsable de Relaciones Institucionales, y Ruth Córdova, responsable de Relaciones Internacionales de FENAER.

martes, 29 de octubre de 2013

SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ALERGIA A HIMENÓPTEROS



Fecha: Del 24 al 26 de octubre de 2013
Lugar: Palacio de Exposiciones y Congresos de Granada.




FENAER es invitada por la SEAIC al Simposio Internacional de Alergia a Himenópteros que se celebra en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Granada durante los días 24, 25 y 26 de octubre.

Asisten al evento la Presidenta y Vicepresidenta de FENAER, agradeciendo al Presidente y Secretario de SEAIC su invitación a FENAER y programando próximas colaboraciones conjuntamente.





lunes, 21 de octubre de 2013

JORNADA MULTIDISCIPLINAR DEL APARATO RESPIRATORIO

Lugar: Colegio de Médicos de Málaga. C/ Curtidores,1 Málaga
Fecha:martes 22 de octubre de 10,00 a 14'00 h.
ALERMA Y FENAER organizan una Jornada Multidisciplinar del Aparato Respiratorio para mejorar la calidad de vida de los enfermos respiratorios.

Esta Jornada contará con las siguientes ponencias:


USO DE LA HOMEOPATÍA PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES RESPIRATORIAS
WEB DE ALERGIAS COMO FUENTE DE INFORMACIÓN
MANEJO DE CÁMARAS INHALADORAS
PRODUCTOS DE HIGIENE PERSONAL Y LIMPIEZA DEL HOGAR PARA PERSONAS CON ALERGIA Y ASMA  

PROGRAMA

   10,00 -10,15h. -Recogida de credenciales

    10,15 -10,30h. -Inauguración de la Jornada
    D. Daniel Pérez Morales. Delegado de Salud y Bienestar Social de Málaga.
    D. Juan José Sánchez Luque. Presidente del Colegio de Médicos de Málaga
    Dña. Mª Victoria Palomares del Moral. Presidenta de ALERMA y FENAER

    10,30- 11,00h. -D. José Marín Zamora. Ldo. en C. Químicas y Biológicas. Presidente de SOLYECO. Productos de higiene personal y limpieza del hogar para personas con alergia-asma.
   
    11,00-11,30h. -Descanso, desayuno

     11,30-12,00h. -. Director de Programas de Glaxo. Web de alergias como fuente de información.
  
     12,00-12,30h. -Dr. D. Francisco Marin. Neumólogo del Hospital Clínico Virgen de la Victoria. Presentación de cámaras de inhalación, y su correcto uso.
                 12,30-13,00h. - Dra Dña. Margarita Souvirón. Experta en Homeopatía por la Asociación   Internacional de Homeopatía y Homotoxicología.
                 13,00 -14,00h. –Debate sobre la Jornada y acto de clausura.