Fecha: 28 de febrero a las 10,00h
Lugar: Senado de España. Plaza de la Marina Española,8 Madrid
El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. El acto oficial se celebra en el Senado, con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias. Durante el acto, se escucharán los testimonios de 2 enfermedades raras, en representación de las casi 6.000 que agrupa FEDER y una de ellas será la FPI.
FENAER asiste al Senado como Federación que acoge a tres Asociaciones de enfermedades raras:
-ALFA 1 ANTITRIPSINA
-FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
-LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS
La FPI estará representada por dos pacientes: uno que ha conseguido obtener la pirfenidona y otro, que a pesar de tenerla prescrita por su neumólogo, no tiene acceso al medicamento. Con ello se quiere reflejar la desigualdad que hay entre enfermos y Comunidades Autónomas de cara al acceso a la medicación, por no estar aprobada en España. Y todo esto frente a la Secretaria de Estado de Sanidad, que estará presente en el acto.
Lugar: Senado de España. Plaza de la Marina Española,8 Madrid
El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. El acto oficial se celebra en el Senado, con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias. Durante el acto, se escucharán los testimonios de 2 enfermedades raras, en representación de las casi 6.000 que agrupa FEDER y una de ellas será la FPI.
FENAER asiste al Senado como Federación que acoge a tres Asociaciones de enfermedades raras:
-ALFA 1 ANTITRIPSINA
-FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
-LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS
La FPI estará representada por dos pacientes: uno que ha conseguido obtener la pirfenidona y otro, que a pesar de tenerla prescrita por su neumólogo, no tiene acceso al medicamento. Con ello se quiere reflejar la desigualdad que hay entre enfermos y Comunidades Autónomas de cara al acceso a la medicación, por no estar aprobada en España. Y todo esto frente a la Secretaria de Estado de Sanidad, que estará presente en el acto.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Gracias por enviarnos tus comentarios