jueves, 31 de diciembre de 2015

CONCLUSIONES SOBRE LA PRESENTACIÓN DEL PROYECTO DE EPOC FENAER-EFA


FENAER, en colaboración con EFA, y apoyada por SEPAR y SEMERGEN, mantienen una reunión en la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, en Sevilla para presentarle el Proyecto sobre EPOC realizado conjuntamente por EFA Y FENAER.

La reunión se mantuvo con la Sra. Dña. Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Los asistentes por parte de FENAER han sido:

- Dra. Inmaculada Alfageme. Neumóloga. Presidenta de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR
- Dr. Javier Palicio, Neumólogo y Vicepresidente de FENAER  
- Mª Victoria Palomares, expresidenta y asesora de FENAER
- Armando Ruiz, responsable de EPOC del Grupo Europeo de FENAER.
- Excusó su ausencia el Dr. Quintano por problemas de agenda, presentando documento de adhesión al Proyecto.




Se entrega la siguiente documentación:

·         Presentación impresa del ppt del proyecto
·         Libro de “Pautas mínimas de atención a los pacientes con EPOC en Europa”
·         Carta de adhesión de SEPAR al proyecto firmada por su Presidenta (Dra. Inmaculada Alfageme)
·         Carta de adhesión de SEMEGEN al proyecto firmada por el Coordinador Nacional del Grupo de Trabajo en Respiratorio de Atención Primaria (Dr. José Antonio Quintano)

En España las competencias en salud están transferidas a las Comunidades Autónomas (Andalucía). Y son ellas las que implementan las estrategias y gestionan el presupuesto para salud.

Estas son las principales conclusiones:

1.      La iniciativa es muy bien recibida, y en general apoyada por la Sra. Martel Gómez

2.      Tener el apoyo de SEPAR y SEMERGEN junto EFA y sus partners Europeos en el proyecto nos ofrece totales garantías

3.      En España, el gobierno central a través de su Ministerio de Salud aprobó el año 2009 la Estrategia  Nacional en EPOC
a.       La implementación de la Estrategia es competencia de las autoridades autonómicas
b.      Incluye los tres puntos de nuestro proyecto
c.       Se explica que en ciertas Comunidades Autónomas como La Rioja han tenido un éxito notable en la implementación de esta Estrategia Nacional

4.      PUNTO 1: DIAGÓSTICO PRECOZ
a.       En Andalucía hay un protocolo para realizar las pruebas de espirometría a determinados perfiles de pacientes (médicos medicina general)
b.      La Dra. Alfageme y Fenaer hacen referencia a que estos protocolos no se realizan de verdad en la práctica clínica
c.       La Sra. Martel Gómez recoge la demanda y se compromete a comprobar cómo se están realizando estos protocolos en Andalucía

5.      PUNTO 2: ENFOQUE MULTIDISCIPLINARIO (Colaboración entre profesionales)
a.       Se reconoce que este es un punto complicado de gestionar, en general en el sistema de salud público en nuestro país
b.      La Dra. Alfageme comenta que los especialistas neumólogos, muchas veces no tienen acceso a toda la información clínica de los pacientes (urgencias, o medicina general)
c.       La Sra. Martel Gómez comenta que el sistema electrónico debería permitirlo, pero se compromete a comprobar estos procesos internos
d.      Desde Fenaer insistimos en la descoordinación entre especialidades que atienden a los pacientes con EPOC. Incluso muchas veces con tratamientos duplicados o incluso posibles incompatibilidades

6.      PUNTO 3: REHABILITACION PULMONAR (y programas de apoyo para dejar de fumar)
a.        Fenaer muestra su demanda de ofrecer un acceso a los programas de ayuda para dejar de fumar que sean gratuitos para los pacientes (los medicamentos de apoyo no están financiados por el sistema público de salud)
b.      Explicamos la importancia de la rehabilitación pulmonar para una calidad de vida aceptable en los pacientes, y la reducción del coste sanitario para el sistema que estos programas ofrecen.
c.       La Dra. Alfageme explica que no existen suficientes profesionales para atender a los pacientes con EPOC y ofrecer la rehabilitación a todos los pacientes que la necesitan en Andalucía.

7.      PROYECTO PILOTO EN REHABILITACION PULMONAR
a.       Proponemos un proyecto piloto en Andalucía en colaboración directa con SEPAR y SEMERGEN
b.      Solicitamos la colaboración de la Junta de Andalucía
c.       Consistiría en ofrecer un programa de rehabilitación pulmonar a un número concreto de pacientes, incluyendo educación en alimentación y estilo de vida y apoyo psicológico
d.      Se propone utilizar espacios públicos (gimnasios) para no tener que utilizar las instalaciones de los hospitales o centros de salud que están colapsados
e.       El objetivo es comprobar el impacto del programa piloto  en la salud en este grupo de pacientes
f.       La Sra. Martel Gómez recoge con entusiasmo la iniciativa, y se compromete a evaluarla. Comenta la posibilidad de ofrecer apoyo técnico en la elaboración del programa y la necesidad de obtener financiación externa para desarrollarlo.


Le haremos llegar a la Dra. Martel documentación extra sobre la implementación de la Estrategia nacional en otras Comunidades.

SEGUIMIENTO:

·         Nos emplazamos a realizar otra reunión a corto plazo. En ella se debería compartir todo lo hablado en esta primera reunión y definir posibles acciones concretas.
·         Deberíamos tener el feedback de EFA sobre el interés en avanzar en alguno de estos aspectos, y las opciones reales de financiación.
·         Se comenta la posibilidad de realizar alguna otra reunión en otras Comunidades Autónomas.






JORNADA SOBRE EPOC EN LA EASP

FENAER es invitada por la Escuela Andaluza de Salud Pública, a una Jornada sobre EPOC, "HABLEMOS DE EPOC"

La inauguración de esta Jornada corre a cargo del doctor Joan Carles March, Director de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

"HABLEMOS DE EPOC", trata la enfermedad desde distintos puntos:

-La atención a pacientes con EPOC. El presente y los retos para el futuro.
-La perspectiva clínica.
-Nuevos medicamentos en el tratamiento de la EPOC.
-El papel de la enfermería y la fisioterapia en la atención a pacientes con EPOC
-La perspectiva de los pacientes.

Estos puntos son tratados por los cada uno de los distintos especialistas participantes en la Jornada.

Como representante de pacientes actúa Mª Victoria Palomares, expresidenta y asesora de FENAER.






HISTORIA DEL HOSPITAL LA PRINCESA

FENAER señala, como curiosidad, la historia del Hospital La Princesa, desde sus orígenes, editada por Amigos del Hospital La Princesa Asociados, AHUPA, al que pertenece uno de los miembros de nuestro Consejo Científico Asesor, el doctor Julio Ancochea.

Más información pinchando en el link de abajo.

http://www.ahupa.es/







miércoles, 2 de diciembre de 2015

PROYECTO EUROPEO DE EPOC EFA-FENAER

EFA, en colaboración con FENAER, presentan a la Junta de Andalucía, un Proyecto europeo de Prevención armonizada y otras medidas para los pacientes de EPOC en Europa.

Este Proyecto pretende obtener:
·         Beneficios de un diagnóstico precoz en enfermedades crónicas
·         Pautas mínimas de atención en toda Europa
·         Garantizar las necesidades básicas de cada paciente

Para conseguir estos objetivos son necesarias unas
Pautas Mínimas
·         Diagnóstico precoz
·         Enfoque multidisciplinario coordinación entre profesionales y seguimientos
·         Rehabilitación

FENAER presenta este Proyecto a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía para su aprobación y puesta en marcha, siendo su deseo presentarlo en el resto de Autonomías con el mismo fin.

Para la presentación de este Proyecto ante la Administración Andaluza, FENAER cuenta con el apoyo de la Presidenta de SEPAR, Dra, Inmaculada Alfageme que acompañará a los 3 representantes de FENAER, a la cita con la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y del Dr. José A. Quintano Médico de famila.  Neumólogo.Coordinador Nacional del Grupo de Trabajo de Respiratorio de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).







martes, 1 de diciembre de 2015

NUEVA JUNTA DIRECTIVA DE FENAER

En la última Asamblea General Extraordinaria de FENAER celebrada en el mes de noviembre en Málaga, ha tenido lugar la renovación total de los cargos de la Junta Directiva, incluída la presidencia.

La nueva Junta Directiva quedó conformada de la siguiente manera:

Presidenta: Raquel Nieto. PULMÓNMADRID
Vicepresidente1º: Javier Palicio.ASMAASTURIAS
Vicepresidente 2º: Albert Salmerón.RESPIRA LLEIDA
Secretaria: Meritxell Lupón. AELAM
Tesorera: María Díez de la Cortina.ALERMA
Vocal: José Mª Ausín.AIRE LIBRE
Vocal: Mariano Pastor. ALFA1
Vocal: Mª Emilia Carretero. APEAS





viernes, 27 de noviembre de 2015

AULA RESPIRA. HOSPITAL CLÍNICO. MADRID

FENAER participa en el Aula Respira organizada por el Hospital Clínico de Madrid, dirigida por la doctora Miriam Calle.

APEAS, miembro de FENAER asiste a las actividades de formación del Aula Respira organizadas por el Hospital Clínico, dedicadas, esta vez, a la EPOC.




Varios miembros de APEAS durante el Aula Respira en su parte práctica

DÍA MUNDIAL DE LA EPOC EN MADRID

APEAS, miembro de FENAER, celebra el Día Mundial de la EPOC en el Hospital Clínico de Madrid, con la instalación de una Mesa Informativa

 María Emilia Carretero, y Sixto Graciliano Arenas, presidenta y vicepresidente de APEAS 
18-11-2015
DÍA MUNDIAL DE LA EPOC
La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica causa la muerte de más de 3 millones de personas cada año
Hoy se celebra el Día Mundial de la EPOC que anualmente convoca la Iniciativa Global para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (GOLD) con el objetivo de incrementar el conocimiento de la enfermedad y de difundir medidas para mejorar su prevención y tratamiento.
A nivel mundial el factor de riesgo más frecuentes  es el tabaquismo. "Para las personas que fuman, la estrategia más eficaz para prevenir la EPOC o retrasar su progresión es dejar de fumar", dice el doctor Claus Vogelmeier, Presidente del Comité de Ciencia GOLD.
Casi la mitad de las personas con la enfermedad no saben que la tienen, es la cuarta causa de muerte en todo el mundo con casi 3 millones de muertes cada año y es más frecuente en mayores de 40 años.
Bajo el lema "No es demasiado tarde", los profesionales sanitarios, las administraciones públicas, compañías y asociaciones de pacientes han organizado actividades siguiendo los objetivos GOLD.
La Asociación de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño (APEAS) ha aportado su contribución estando presente en alguna de las actividades puestas en marcha por la Sociedad Científico médica NeumoMadrid de de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), quien ha instalado un stand en varios centros hospitalarios públicos y que posibilita tanto hacerse la prueba de espirometría como informar sobre la patología pues más de un 10 por ciento de los mayores de 40 años van a padecer esta enfermedad y más del 75% de los madrileños desconoce que la padece.
APEAS ha estado presente en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, cuyo Jefe del Servicio de Neumología es el doctor José Luis Álvarez-Sala, y la coordinadora de la Unidad de EPOC del centro y del Grupo EPOC de Neumomadrid de SEPAR es la doctora Myriam Calle.  En el stand se encontraba el doctor Asier Bengoechea del Servicio de Neumología en dicho hospital.
En la espirometría el paciente debe respirar varias veces y hacer una inspiración y espiración profundas para poder valorar si existe obstrucción en la vía aérea
Por parte de APEAS han estado presentes María Emilia Carretero, y Sixto Graciliano Arenas, presidenta y vicepresidente de APEAS

APEAS ha estado presente en actividades como Asociación constituida como entidad al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y normas complementarias, careciendo de ánimo de lucro y en consecuencia con el Artículo 3 de sus Estatutos relativos a sus fines: Promover y desarrollar a nivel individual y social la lucha contra la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y Apnea del Sueño, la difusión del conocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos sociales organizando actividades en el ámbito de la sociedad civil, Prestar todo tipo de servicios destinados a la ayuda entre y para pacientes con EPOC y Apnea del Sueño facilitando el intercambio de información sobre la enfermedad así como sobre la evolución de la técnica y de la ciencia médica respecto de la enfermedad, Ejercer la defensa de los intereses de los pacientes con EPOC y Apnea del Sueño a través de cualquier mecanismo jurídico, económico y social.

jueves, 19 de noviembre de 2015

DÍA MUNDIAL DE LA EPOC EN MÁLAGA

Visita de las autoridades a la mesa informativa de ALERMA, miembro de FENAER, en el Hospital Clínico de Málaga, con motivo del Día Mundial de la EPOC



Marivy Palomares, Delegada de Salud de la J. de A. en Málaga, y miembros de la Junta directiva de ALERMA


Jefa de Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Málaga(3ª por la izq) con parte de su equipo, y miembros del Consejo Científico Asesor de ALERMA, Delegada de Salud y  Gerente del Complejo hospitalario (centro), y Junta directiva de ALERMA

TALLER DE DESARROLLO DE CAPACIDADES

FENAER, en colaboración con la Federación Europea de Alergia y Enfermedades Respiratorias, EFA organiza en Málaga un Taller de Desarrollo de Capacidades para los miembros de FENAER.

El coaching corre a cargo de los miembros de EFA, Giuseppe De Carlo, Joke De Vocht y Antje Fink-Wagner, que se han desplazado a Málaga desde la sede de EFA en Bruselas. También hemos contado con la colaboración de Diego Villalón, como coach de los grupos, y del Traductor-Intérprete, Daniel Fernández.

La Jornada ha sido intensiva, pero los asistentes, venidos de todos los puntos de España, han quedado muy satisfechos de los conocimientos adquiridos en este Taller.


EFA Capacity Building Meeting for SpanishMembers

Wednesday4th November 2015, 10:00-18:00
Hotel Silken PuertaMalaga
CalleHéroes de Sostoa, 17
29002 Málaga, Spain

Antje Fink-Wagner, EFA Fundraising and Project Manager;Giuseppe De Carlo, EFA Project Manager; Diego Villalón,Moderator

Time
Activity
Lead
10:00
Welcome by EFA and FenaerPresident
Giuseppe De Carlo
MarivyPalomares
10 : 10
Personal introductions
All Participants
10:30
Presentation and Discussion of Follow-up of materials received, pre-conditions, recommendations for an NGO – what’s missing?
Antje Fink-Wagner

11:15
Coffee Break

11 : 30
Presentation and Discussion on the ways to identify and maintain fundraising opportunities; Types of funding, how to attract partners, tools for funding, long-term sustainability, risk assessment
Antje Fink-Wagner

13:00
Lunch Break

13 : 45
Introducing the Internal Group Discussion: aim of the session,topics, procedure, expected results
Diego Villalón
14:00
Internal Group Discussion
Diego Villalón
15:00
Presentationon results Internal Discussions
All Participants
15 : 15
Coffee Break

15:30
Discussion on the need for cooperation with other NGOs and national stakeholders
Diego Villalón
16:00
How To Inspire Volunteers; How to attract them and keep them involved, efficiency and effectiveness, long-term sustainability
Giuseppe De Carlo
17:00
Remaining questions from EFA and participants
·         What can EFA do to add value for identification of other knowledge gaps not covered yet?
·         Follow-up meeting in connection to AGM & Network Day?
·         What is clear now?
·         What requires further investigation?
All Participants
17 : 45
Concluding remarks
Antje Fink-Wagner
MarivyPalomares
18 : 00
End of  the meeting




Antje Fink, Marivy Palomares, Giuseppe De Carlo y Daniel Fernández


Miembros de FENAER asistentes, durante el Taller



Miembros de FENAER y EFA asistentes al acto