miércoles, 8 de julio de 2015

ENTREVISTA A SOLEDAD ALONSO, VICEPRESIDENTA DE FENAER Y REPRESENTANTE DE LOS PACIENTES EN EL COMITÉ EJECUTIVO DE GEMA 4.0


En la nueva edición de la Guía Española para el Manejo del Asma, GEMA4.0, se ha contado con la participación de nuevas organizaciones. Es el caso de FENAER, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias, en representación de los pacientes.
La persona que estado involucrada en la elaboración de la guía en nombre de FENAER ha sido Soledad Alonso Mostaza, Vicepresidenta y responsable de Relaciones Institucionales y documentación en dicha federación. FENAER agrupa en la actualidad a 14 asociaciones de pacientes, tres de las cuales corresponden a enfermedades raras: Fibrosis Pulmonar Idiopática, Déficit de alfa-1 antitripsina y Linfangioleiomiomatosis.
Hoy contamos con su presencia en nuestro blog para contestar a preguntas relacionadas con el asma, los pacientes y las asociaciones. Todo ello lo conoce de primera mano, ya que además de las funciones que desempeña en FENAER, es paciente asmática. La entrevista completa en el link:
http://www.gemasma.com/?p=7722


COLABORACIÓN CON OTRAS FEDERACIONES


El coordinador de FENAER, Alberto Rivas, ha colaborado con PHA EUROPE, en Ironman Frankfurt 2015, durante  una campaña de divulgación y concienciación de la Hipertensión Pulmonar. "Get breathless for the patients"
Ha sido un experiencia magnífica. 

lunes, 6 de julio de 2015

PRESENTACIÓN DE LA WEB DE LA RED DE ESCUELAS DE SALUD


FENAER asiste a la presentación de la página Web de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, invitada por la Subdirección General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad.

FENAER, junto a otras Asociacionesa de Pacientes de España, ha colaborado en el proceso de identificación, valoración y priorización de las necesidades de los pacientes.

En el mismo acto tuvo lugar la firma del documento de apoyo a la Red de Escuelas que fue firmado por las Asociaciones de Pacientes de ámbito estatal, allí presentes.

Fecha: Lunes 6 de julio de 2015, de 18:30-20:00 h
LugarMinisterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paseo del Prado 18-20, de Madrid.